PKU Forum | Fenilketonüri - PKU'luların ve Ailelerinin Bilgi Paylaşım Sitesi

Pku Forum => PKU Bilgi & Haber => Konuyu başlatan: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:30 öö

Başlık: Fenilketonüri Hastalığı Nasıl Anlaşılır?
Gönderen: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:30 öö
Fenilketonüri Hastalığı Nasıl Anlaşılır?


Bebeğin PKU hastası olduğunu anlamanın en kolay yolu, doğumdan sonra hemen test yaptırmaktır. Bu hastalık eğer varsa, siz bununla ne kadar erken tanışır ve erken önlemler alırsanız, gelecek o kadar güzel olacak demektir. PKU yaşanması ihtimali, özellikle akraba evliliği yapmış ailelerin çocuklarında sıklıkla görülür. Düşük bir ihtimal de olsa babanın ve annenin taşıyıcı olması ve bunun evlilik öncesinde yapılan testlerde gözden kaçması da olasıdır.
Bebeğiniz doğduğunda bu testi yaptırmadıysanız ve çocuğunuzun PKU hastası olup olmadığını merak ediyorsanız:
Çocuğunuzun kafası normalden anormal oranlarda küçükse, nefesinde ya da yaptığı idrarının kokusunda küf kokuyorsa, haddinden fazla hiperaktifse, deri döküntüsü rahatsızlıkları yaşıyorsa, ani nöbetler geçiriyorsa, gelişim geriliği yaşanıyorsa ve/veya psikolojik sıkıntılar çekiyorsa bu hastalığın olma ihtimali vardır. Özellikle küf kokusuna dikkat ediniz. Kanında biriken Fenilalanin, idrar ya da nefeste küf kokusu yaratacaktır. Bu belirti başta olmak üzere buna benzeyen herhangi bir belirtiyle karşılaştığınızda, kesinlikle bir hastaneye gidip PKU testi isteyiniz.
Varsayalım ki bebeğinizin ya da çocuğunuzun PKU hastası olduğunu öğrendiniz. Hayat donmadı, onu kurtarmak sizin elinizde. Bu durumu yaşayan diğer ailelerle iletişime geçin, neyi nasıl yaptıklarını, hangi alanlarda zorlandıklarını birinci kişilerin ağzından öğrenin. Uygun bir diyetisyenle çocuğun bundan sonra nasıl bir beslenme süreci olması gerektiğine dair görüşün. PKU hastalarının gıdaları, özel üretildiği için ekonomik açıdan sizi biraz yoracak. Tabi aldığınız diyetisyen desteği de bu masrafların üzerine eklenecek. PKU diyeti konusunda size destek olabilecek ek kaynaklar araştırın. Maddi destek ya da sağlık sigortalarının olup olmadığını öğrenin. Bu aşamada çocuğunuzun doktoruyla sürekli irtibat halinde kalmanız, hastalığın tüm ince detaylarını öğrenmenizde yararlı olacaktır. PKU tedavisi, çocuğunuzun tüm hayatı içerisinde dikkat etmesi gereken özel bir süreçtir. Doktorundan öğrenecekleriniz, çocuğunuza aktaracağınız geleceğine dair çok kıymetli bilgiler olacak.
Çocuğunuz sadece sizinle yaşamayacak sonuçta, gittiği okulun yetkililerine, bakıcısına, diğer aile bireylerine bu durumu anlatın. Herkesi bu alanda eğitin, olası bir beslenme hatası yapılmaması adına bu oldukça önemlidir.
TinyPortal 1.6.3 © 2005-2019