PKU Forum | Fenilketonüri - PKU'luların ve Ailelerinin Bilgi Paylaşım Sitesi

Pku Forum => PKU Bilgi & Haber => Konuyu başlatan: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:31 öö

Başlık: Fenilketonüri Tanı Süreci
Gönderen: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:31 öö
Fenilketonüri Tanı Süreci

Oldukça ağır bir hastalık olan fenilketonüri, ebeveynlerden genler yoluyla bebeğe geçer. Geç fark edilmesi durumunda zihinsel gerilik ve otizm belirtileri gösterir. Ağırlığının sebebi budur, geç fark edilmemeli ve bilinçli olarak tedavisi uygulanmalıdır. Peki, PKU nasıl teşhis edilebilir?
Topuktan alınan kan, vücutta herhangi bir metabolizma rahatsızlığının olup olmadığını bize gösterir. Eğer topuk kanında herhangi bir hastalığın olduğuna dair bulgu ortaya çıkarsa, doktorunuz, ek tahliller isteyecektir. Yapılan tahlillerin ardından PKU tanısı konduysa, hayatın sonu demek değildir. Tabi bir kısım zorluklar bu süreçte sizleri bekliyor, çocuğunuza ek mama gıdası başlarken ki zaman diliminden tutun da çocuk büyüdükçe tüketmesi gerekenlerden her an sorumlu olacaksınız. Çocuğunuzun beslenmesi hem diyetisyeninin hem doktorunun hem de sizin kontrolünüzde olmak zorunda. Üstelik bu tedaviyi, yaşam boyu uygulamaya mecbur, çünkü eğer aksatırsa, zekâ problemleri ya da daha ağır sonuçlar yaşayabilecek. Bu süreç hem sizin hem de çocuğunuzun hayatı için oldukça zor geçecektir.
Tanı sürecinin hemen ardından başlayan ilaç ve diyet tedavisi, bundan sonraki süreçte her zaman çocuğunuzla yürüyecek bir yol gösterici olacağından, bunu çocuğunuza ne kadar erken zamanda kavratırsanız, durumu o kadar daha sağlıklı atlatmasına sebep olursunuz. Geç tanı ve tedavi sürecinde çocuğun kaynaştırma eğitim ya da özel eğitim alma ihtimalleri doğar. Bu nedenle hamilelik esnasında tarama testi ve bebek doğduğunda yapılması gereken bu ve bunun gibi testleri asla ihmâl etmemelisiniz. Çocuk, tedavi süresi içinde diğer insanların beslendikleri gıdalardan kaçamaklar yapmak isteyecektir. Ona "hayır" diyebilmeye mecbursunuz. Yasağı daha cazip hale getirmek yerine, yasağın neden yasak olduğunu ona aktarmak mantıklı olacaktır. Bunu tüketmesi halinde neler yaşanabileceğini, yaş ve zekâ seviyesinin algılayabileceği şekilde çocuğunuzla paylaşmalısınız. Tedavi sürecinde özellikle çocuğunuz ergenlik sürecini atlatana kadar tıbbî destekten faydalanmanız öneriliyor. Ona olan yaklaşımınız, onun hastalığını tanıması ve uyum sağlaması adına kesinlikle çok önemli bir role sahiptir. Doktorla olan iletişimi koparmadan, sürekli yukarıda belirtilen takipleri uygularsanız, bu hastalığı çocuğunuz zihinsel olarak etkilenmeden ya da çok az bir kayıpla atlatabilirsiniz.
TinyPortal 1.6.3 © 2005-2019