PKU Forum | Fenilketonüri - PKU'luların ve Ailelerinin Bilgi Paylaşım Sitesi

Pku Forum => PKU Bilgi & Haber => Konuyu başlatan: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:36 öö

Başlık: PKU Hastalarının Gelişim Takibi
Gönderen: Doğan - Eyl 10, 2019, 03:36 öö
PKU Hastalarının Gelişim Takibi

Fenilketonüri (PKU) hastalarının gelişim takipleri, evde sadece ebeveyn desteği ya da ilgisiyle yapılamaz. Sürekli olarak çizelgenin incelenmesi ve kan değerlerinin sürekli kontrolü önemlidir. Ayrıca çocukların psikolojik gelişimleri de takip edilmesi gereken bir faktördür. Bilinçli, PKU konusunda çalışmış bir çocuk psikoloğu aracılığıyla zihinsel gelişim süreci izlenebilir. Bu süreçlere elbette ebeveynin katkısı yadsınamaz.
Kendinizi çocuğunuzdan bağımsız tutmamalısınız. Çocuğunuza daha yararlı olabilmenin yollarını sürekli araştırma adına, gerek pedegok gerek doktoruyla gerekse diğer PKU aileleriyle sürekli kontak halinde olmalısınız. Çocuğunuzu, eğer şansınız varsa kendisiyle aynı durumdaki yaşıtlarıyla tanıştırarak yalnız olmadığına ve bunun dünyanın sonu olmadığına inandırabilirsiniz. Onu inandırmanızdan da önemlisi, yalnız olmadığına ve bu sürecin atlatılabilir olduğuna sizin de inanmanızdır. Siz ne kadar güçlü, bilinçli ve sakin davranırsanız, çocuk gelişim süreci içinde o kadar kendinden emin ve bilinçli davranışlar sergileyecektir.
Okul çağındaki gelişim süreci için aslında iki farklı yolunuz var. Ya onu bir özel eğitim sınıfına yollamak ya da normal arkadaşlarının arasına girmesine teşvik etmek. Buna karar verme sürecinizi psikoloğun fikirleriyle şekillendirmeniz doğru olacaktır. PKU hastası normal okulda okur mu? Sorusu kendi kendinize bile sormamanız gereken bir sorudur. Eğer tanı ve tedavi süreci zamanında başlatılmışsa ve doğru şekilde ilerliyorsa, çocuğunuzun normal arkadaşları arasında devam etmesinde hiçbir engel yoktur. Tedavide geç kalınmışsa, aradaki eksikliği bir özel eğitim sınıfında tamamlaması kendisi için en yararlı olanı olacaktır. Çocuğun normal ya da özel eğitim sınıfında devam etmesi gerektiğine psikoloğunuzla beraber karar veremiyor ya da bir psikologla ekonomik nedenlerden dolayı çalışamıyorsanız, Rehberlik Araştırma Merkezleri'nden bu konuda yardım alabilir, gelişim durumunu bir uzman gözüyle denetleyebilirsiniz.
Çocuğun gelişiminde okul döneminin etkisi büyük olacaktır. Yönetimle olan bağınızı koparmamalısınız. Çocuğunuzun sürekli ayağının altında dolanmanız, ona özgüven eksikliği yaratabilir. Her şey yolundaysa, ona bir birey olarak özgür davranacağı ortam sağlamalısınız. Takibinizi, ondan geride kalarak, ona hata yapmadığı sürece müdehale etmeyerek sürdürebilirsiniz. İyi ebeveyn, iyi anne baba olmak, kendinize bağımlı olmadan yaşayamayacak kadar onun üstüne gelmeniz anlamına gelmez.
TinyPortal 1.6.3 © 2005-2019